玉麗的故事, "The story of Yui-Li"

For English version of the  " Story of Yui-Li "

玉麗的故事

2007年5月

[景福醫訊 2008;25(3):pp.29-36；太平洋時報]

清曉邊開車，邊向坐在他旁邊的玉麗瞄了一眼。她還是靜靜地往前看。但經過四十多年的結婚生活，他可以從她側臉、眼神，看出她的心思。她今天就會發生三十年來人生最大的變化，她應該有期待、興奮，也有不安。但她還是看來很鎮靜。他右手伸過去，輕輕地握下她的手。她也輕輕地握回來，兩人都沒有出聲。

她在美國榮民醫院資訊中心工作的電腦軟體設計師。看來比她的真實年齡小上十歲，表情也看不出和其他人有什麼異樣。不過她是有嚴重聽障，已三十年。

他們今天要去的是達拉斯一家大醫院的耳科診所。今天，她要裝「人工耳」耳朵後面的小電腦音波處理器，並開始啟動，她就可以三十年來第一次聽到外界的聲音。

「人工耳」(cochlear implant，耳蝸移植)是用在有嚴重聽障，尤其是神經聽細胞退化引起的聽障病人用的，1978年開始發展，迄今三十年，因電腦附屬品的迅速進步，人工耳的設計也開始大幅地改善，這種手術也逐漸普遍，全世界已有超過十萬聽障者接受這種治療，其中美國就佔了兩萬兩千名以上。

這耳蝸移植治療聽障有兩個階段，第一步是用手術，由耳科醫師將直徑一釐米細的一束電線穿過耳後的骨質，植入到耳蝸內的二十二個接觸點。第二步是要等到手術後三週傷口癒合後，配置耳朵上的音波接受及處理器，將外界的聲音換成電子訊號之後，經頭皮外的電線圈傳遞資訊到皮下訊號接受器，再傳到植入耳蝸的電線，刺激聽神經。經過電腦的調整及使用者的訓練，就可以和人面對面的談話。

她三週前已接受電線植入手術，經過順利，今天要開始第二階段。

回想四十五年前台大護理系畢業，做了公共衛生護士、台大醫學院實驗嬰兒室主任之後，1965年到美國，嫁給已來往、相愛數年的清曉。當時她已有高音頻的耳鳴，婚前曾兩人一起看過兩位台大耳科醫師，知道她可能有「神經性聽障」，叫做 sensorineural hearing loss。到美國也給一位哥倫比亞大學的著名耳科醫師看過，從她做過的「聽音圖」（audiogram）判斷，診斷已是沒有疑問。

「神經性聽障」是耳蝸內接受各種音波頻率的「毛髮細胞」（hair cell）不明原因的退化性病變。這種聽覺障礙影響兩側，會在開始時有耳鳴，以後從高音的聽覺消失，最後可能惡化成為很嚴重的耳聾。這些變化的發生年齡、進行速度，各個人不一樣。當時對這種嚴重聽障是毫無治療的方法。

1978年開始，玉麗的聽覺逐漸消失，先是兩邊耳朵像是有感冒似的、塞住的感覺，然後就逐漸地重聽，一兩個月後聽覺幾乎完全消失。自此三十年，她就一直生活在寂靜的世界裡。

她在這兩個月期間，不時自己會到家裡客廳，按鋼琴的鍵，試聽高音低音。她知道壞事情可能終於發生了。但是她沒有悲傷驚慌，只靜靜地告訴清曉她的聽覺已幾乎完全沒有了。這時，其實她心裡已下決心，作一般人很難想像的事。

失去聽覺，她並沒有將自己隔絕於世外或增加她的心理依賴性。她開始去芝加哥西北大學的「聽覺門診」（Hearing Clinic），學習「讀唇」的要領。又在1978到1980年間，她自己到西北大學工學院，問出他們會接受台大護理系學分。於是她申請先做特別學生，補齊微積分、電腦語言等課程，得到GPA=3.75 相當優秀的成績，再申請進入當時開始正發展中的電腦研究所，1984年得到電腦碩士學位[1, 2]。

然後她更積極的申請工作，結果馬上得到美國榮民醫院資訊系統中心的職位，到現在工作二十三年拿了十多次的獎金[3]，總額將近一萬四千美元。因為她工作一直有新的成果，現在還繼續閱讀工作相關新資訊，上司准許她可以「要工作到幾歲都可以」。當時求職面談時，採用她的Dr. Julianni Souchek用筆寫給她說：「妳這麼嚴重的聽障，而可以拿到西北大學的電腦碩士學位，一定有異於常人之處」。她並不以為自己有異人的才能，只是不願屈服於逆境。

「竹密不妨流水過，山高不礙白雲飛。」

她在該資訊系統中心生物統計單位開始工作後一年，她就贏得工作優秀獎金七百多美元。再過五年就發表了兩篇論文[4, 5]。

回想當年得知玉麗的聽覺已逐漸喪失，注意到玉麗很心重的在用鋼琴試自己的聽覺，清曉感到焦急、無奈、心疼、與不捨，心情覺得無比地沈痛。他想到的是，孩子的教育，如何在母親無法瞭解小孩子們的話的情況下，讓他們能夠正常地長大。還有，在不能聽到外界的聲音、聽不懂電視新聞報導電視電影或音樂、瞭解別人的談話、不能和家人正常地對話的情況下，如何使玉麗繼續和家人在同一個環境，以同樣的心境，繼續個人間的互動、過正常的日常生活。

當時他們的兩個兒子是十歲、八歲。他叫孩子來，慢慢地告訴他們，母親以後無法瞭解他們的話，要他們盡量以書寫表達他們的意思，以後母親雖然無法像以前細心地看顧他們的學業、起居，但要聽話、努力讀書。孩子們不禁抱住媽媽一直哭泣。清曉的心如刀割。兩個孩子現在已長大，各個成家立業，共生了五個孫子。玉麗目前住在大兒子家斜對面，感到很幸福，因為每天可以看到三個孫子。再過幾年，可以到第二個孩子家附近住，陪他的兩個孩子。

除了玉麗本身的努力，上天也祝福她，美國的電視新聞在那一年開始注意到聽障者的問題，新聞節目開始有字幕隨發音立即出現。這種字幕的服務，到現在，幾乎百分之九十以上的電視新聞、電影節目都有了。這使玉麗看電視還是可以瞭解每天的新聞，還是可以享受電影的情節。又因通訊器材的研發，他還能用用電子郵件隨時和她聯絡。

她選擇電腦作為專業，也特別適合於聽障者，因為她可以不必用對話，可以用電子郵件就可以和其他工作同仁聯絡，她們的上班時間，也每人可以自由安排每週百分之四十的時間在家工作。

同時，清曉多用簡單的手勢，說話時注意讓她更容易讀唇，有要事告訴她，就用手寫的。每次同學朋友聚會時，自己少說話，多書寫，解釋別人正在說什麼。雖然無法句句筆譯，起碼讓她瞭解這群人的對話大致內容。她無法接聽電話，就買可以顯示號碼的可震動呼叫器，設計兩人間用的號碼通訊方式。

他們並沒有學習手語，因為使用手語的人和一般人會成為不同文化的一群。他們到外面看電影、音樂會、或其他靠聽覺享受的活動從那時幾乎停止。到現在三十年，清曉已經差不多不聽音樂了，因為沒有她一起享受，他不感興趣。

清曉自1972年在芝加哥西北大學醫學院服務，1983及1989年受邀參加台灣的國建會，瞭解台灣需要他這種感染專科醫師服務。看到玉麗能自立，受同事的重視，又能拿到工作優秀獎金，於是經玉麗同意，1990年返台。一方面距離年老的父親較近，又可在台灣醫界作些不同角色的工作。迄今已是十八年了，雖然目前的醫院職位允許他常常回家，但他已有「告老返鄉」，陪妻子孫子的強烈意願。

隨著年齡的增加，他也感到需要趕緊做些他平時一直想做而沒下手的事。他開始兩人一起旅遊，讀過去寫的日記，讀過去還沒有電子郵件時每天和玉麗通訊的傳真記錄，回想他們倆的一生，回想玉麗的辛苦與努力。

她修碩士學位時，實在很不容易。她課前會先告訴老師她有嚴重聽障，請他盡量書寫重點在黑板上；又盡量用她攜帶的大型手提助聽器，坐在最前面，試圖去瞭解老師講什麼。她的聽覺障礙用這大型助聽器可以隱約聽到低音的母音部分（vowels: a, i, u, e, o）。不過只聽到一個字的母音部份時，不能判斷是何字。能聽到較高音的子音部分（consonents: t, d, z, ch, j, g, s, l, m, n, p, g,等）比母音重要許多。因此助聽器的作用不大。她主要還是靠閱讀有關的教科書，偶而借閱同學的筆記。這些課程的申請她從頭到尾都自己做，最後還是修得碩士學位。

求得職位後，上班時，同事對她雖很好，常寫新消息給她，但總是聽不到同事們的聊天，她只能瞭解工作崗位上該作的事。

不過美國政府單位對於有身體器官障礙，而有能力工作者，是會給予和正常職員完全同樣的權益，開會時會由鄰座的同事書寫會議討論大綱給她看。

1988年時她在生物統計單位應該升職級的時候，她的上司選擇另一名資歷較差的人員。她決定向上級控訴歧視，榮民事務部門（Department of Veteran’s Affairs）高層單位派人來各方詢問調查，九個月後判定她的上司錯誤，她工作職等要予以升級，該有的薪水補發，又轉移到對她較適合的電腦軟體資訊單位工作（Veterans Health Information Systems and Technology Architecture）。這使他們對美國政府機構，只看能力，而不會歧視有身體障礙的原則，有了信心。她敢於提出控訴，爭取應有的權益，可以看出她不服輸的精神。

美國的榮民事務部自從1980年代中期開始致力於使屬下167個榮民醫院的護理作業紀錄電腦化，因此她轉到榮民健康事務部門（Veteran’s Health Adminsitration, VHA）。她到該部門的電腦資訊單位之後（她任Information Technology Specialist/Developer），表現更為出色。從1990到2002年幾乎是年年得到獎金[3]。又主動設計graphic user interface、加入一精神科計畫、設計電腦輸入精神健康評估的方法、並完成其他需要護理知識的數個軟體，2000年拿到「特別貢獻獎」獎牌（Department of Veteran’s Affairs “Special Contribution Award”）。

2006年VHA電腦病歷輸入系統贏得美國政府機構內最高榮譽的「創意獎」[6]，時代週刊都予以報導[7]，使玉麗也有屬於其中一份子的榮譽感。今年她以六十八歲年齡還被選派在資訊技術部門（Office of Information and Technology）工作。

清曉對玉麗的積極求學求職精神始終很支持，但不知道她的學業是否能夠順利完成，要找工作職位更不知道是否有人要錄取她。因此只能鼓勵她全力以赴，然後聽天由命。幸而她很爭氣，一切都能圓滿完成。

要做耳蝸移植，他們十多年前曾經打聽過，但感覺這技術仍是實驗性的，因此沒有再追蹤。這次，是在去年十月清曉的同學一大群坐船旅遊時，一位同學提醒他們人工耳的進步很快，有一位熟人做完移植後很滿意。這消息使他們很積極的開始找這方面的資料，去聽課，又各方打聽尋找適當的耳科醫師，最後是找到在居家處，美國德州達拉斯市的一位耳科開業醫師 Dr. Robert Peters 。

這位醫師不但有四百次手術經驗，他有一個有三、四位人工耳助聽器專家心理學家團隊，對手術後的病人給予訓練復健。

這位醫師四百個手術後，只有一位是因為外傷而需要取出已裝好的骨及耳蝸內部訊號接受器。還有一位洗腎病人是術後一年發生感染，而需要取出、治療。應該是非常好的成績。

手術後的團隊支持是更重要的部分。正常人的耳蝸內有一萬六千個「毛髮細胞」，接受不同頻率的音波，經腦細胞分析成為聲音。而且有兩邊的耳朵可以辨別聲音來自什麼方向。人工耳感受到的的電子音只有二十二個電線傳導部位附近的頻率，而且一般只裝在一邊。因此一開始裝上人工耳時，只會聽到來自環境四方的各種音波，無法分辨，吵雜不堪。因此啟動音波處理器後，它的小電腦要由這些聽力學專家幫助，經過多次調整各個音頻率的聲音大小，以配合個人耳蝸的病變，讓使用者起碼能夠在靜的環境裡可以面對面、看著嘴唇和人對話。音波處理器也可以設定成為在開車時也可以聽清楚的方式。

植入的二十二個電線頻率如何能代替毛髮細胞的一萬六千個不同頻率？原來腦細胞有很神秘的「可塑性」（neuroplasticity），在腦部受損傷後，細胞間的神經接觸點可以再生或重組（synaptic re-organization）。

例如，一個人裝上凸眼鏡看東西，看到的事物都是倒立的，人是倒著走的。可是經過幾個禮拜的適應後，看到的東西、人都是正立的了。這是腦細胞會自動增加神經接觸點，來修復因為損傷而引起的缺陷的結果。右臂截肢後，左臂逐漸能夠代替右臂的功能也是這種機序在作用。

因為玉麗是後天性的聽障，除了一直正常的說話，而且兩邊耳朵都一直帶著已沒什麼效果的助聽器，這種持續的助聽器使用，更能使「神經可塑性」發揮作用。因此她應該可以在幾週或兩三個月內就可以適應人工耳的聲音。假使是先天性的聽障，小孩要適應從未聽過的聲音，是需要專家及家人較久的努力，但從小練習的效果可能更好。

第一階段的手術之前，這位醫師排了六、七項術前評估，包括：腦波電磁共振（MRI）、聽力專家（audiologist）的說明、聽力治療師（audiotherapist）的評估(auditory verbal evaluation)、心理學家的面談、聽力（audiology hearing test）的再驗、平衡感的測試（videonystagmography） ，還有保險公司付費的查證等。這些就安排了一個月。

這項手術前後，包括評估、音波處理器、復健，所需費用很昂貴，約要美金五萬到七萬，甚至十萬元左右，以後各種部分品也持續都需要支出。保險只會支出一部份。昂貴的價錢是「人工耳」目前無法在全美國估計四十萬到七十萬名嚴重聽障的病患之間普遍植入的最主要原因。

手術是一天之內可以回家的門診手術。早上七點就開始，不到兩小時，醫師就出來，手拿幾張手術部位的照片，對清曉報告說手術已順利結束；在手術終了前，例行地，人工耳聽力專家拿儀器進入手術房，測試每支電線的功能，也都完整。他們心中輕鬆許多，以後就是要注意傷口是否順利癒合。

在恢復室，玉麗有點頭昏，但也沒嘔吐。再過五小時就回到家。她注意到口腔有些血，猜測可能是耳內的血從歐氏管（Eustachian tube）流出來的。也注意到她的味覺變得較不敏感。她在術後一週，回去見醫師時提到這個問題。醫師說這是可能發生的，因為有顏面神經的分支(chorda tympani)，會經過耳蝸鄰近，到舌頭前三分之二及唾液腺，手術時有可能會受傷，應該過幾個月就會好。還有，因為三十年來自己聽不到聲音，聲質逐漸改變；手術後她感覺到可以聽到自己的聲音比較大聲，上班時她的同事也都注意到她手術後的聲質也改善許多。

看著玉麗手術後靜靜地躺下休息，清曉知道她一定是感到很不舒服，而不說出來。她向來不抱怨或訴苦，是和她的家庭背景有關。她家裡有十二位兄弟姊妹，她有什麼事，甚至於耳鳴、聽覺等嚴重問題，也從來沒有和家裡人談過，都是自己解決。這也養成了她刻苦耐勞的精神。

今天就是音波處理器要啟動的日子，清曉和玉麗帶著一箱人工耳部分品，兩人都抑制著內心激昂的情緒，試圖保持平常心，靜靜地坐著，朝醫院開車。兩旁的房屋樹木，像過去三十年的辛酸與苦難，向後消逝。這一生他們陷入極大的困境，但都很努力地克服；又承蒙上天保佑，賜給他們電視字幕、電腦、人工耳等新發展；又遇到幾位貴人的護持。不久，兩人應該可以三十年來首次正常地對話。

兩人可能有說不盡的話，也可能相對無語。

註解：

1. Hsu Y-L: "The Effect of Transmission Times on Scheduling Multiple Factoring Algorithms". Thesis. 1984

2. Van Ness JE, Hsu Y-L: "Multiple Factoring for the Parallel Solution

of Power System Problems".  Eighth Power System Computation Conference, Helsinki , Finland . 1984

3. Awards:

         5/16/90  Performance Award  

        5/28/91  Performance Award  

        8/20/92  Performance Award  

        9/12/92  Service Award            

        7/2/93    Performance Award  

        9/13/93  Service Award            

        6/28/94  Performance Award  

        4/19/95  Service Award            

        6/13/95  Performance Award  

        7/13/98  Service Award            

        3/8/99     Service Award                   

        3/8/99    Service Award     

11/21/01  Individual Cash Award 

        8/21/02    Individual Cash Award 

4. Hsu YL, Reda DR : "A microcomputer-based clinical trial  database incorporated with 'audit trail' for correction process". Computer. Methods and Programs in Biomedicine, 30 (1989) 239-248

5. Phair JP, Hsu CCS, Hsu YL: “Ageing and infection”. 1988 Research And the ageing population. Wiley, Chichester (Ciba Foundation Symposium 134) p 143-154)

6. “Innovations in American Government Award”, for the accomplishments in VHA’s electronic health record system, VistA. ”. July, 2006

7. 時代週刊 2006年8月27日： “How VA Hospitals Became The Best”

 

===========================================================

以下是初期部落格上的回應：

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

許教授

您好！

教授的部落格內容與資訊非常非常的豐富又感性又.......，

尤其看了『玉麗的故事』不禁讓我潸然淚下，真是感動！

您夫妻生活鶼鰈情深也真是令人羨慕，又嫉妒ㄛ！

在您倆加倍扶持與信心，夫人一切的一切....等等均會順利平安的渡過。

祝福 您倆

平安喜樂！

黃LR, CDC.tw 

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

許教授 

您現在是在臺灣嗎?

我看了您太太的故事

真的好了不起的女性

您更了不起

對她不離不棄

范立筠

 *****************************************

許顧問您好，在您的部落格上看了數篇文章後，今天看到這篇……讓我感動萬分。我還想起您隨身帶著相機拍照的畫面，相信也深印在我們許多同事的腦海裡。 很榮幸能經由評鑑的行程中於您共事，現在經由您的文章又認識了不一樣的您。祝順心。   霍洛維茲（醫策會李宗翰）

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ 

大哥晚安 看了您這篇文章

瞭解您鶼鰈情深

真讓人感動又羨慕

許媽媽人工耳一定都會順利

相信很快就能恢復聽力

祝福她

也祝福您

晚安

嵐嵐（洪金鑾）

**********************************************

許教授平安，

剛剛看到這篇文章，深深感動

腦海中浮現著鐵漢柔情，執子之手的畫面

夫人和您多麼有幸相遇相知相惜

輝映出彼此事業與生活的顛峰

努力效法您的精神的Julian上  

*****************************

2007-6-20

許教授好:

我是感染科謝文斌, 看到師母的故事, 讓人不禁熱淚盈眶, 希望師母能早日康復.昨天參加學弟的婚禮, 黃富源教授跟我說他想找聽語系的師資(馬偕醫學院), 能不能請老師幫忙介紹.

謝謝.

許顧問：我是阮綜合加護病房的護士…那天在漢來深聊後，回家就馬上閱讀您的部落格…花了拉幾天時間看完，心裡充滿滿滿的感動，原來您與您一家子，在美國是如此的努力，如此堅強的生活。讓我這晚輩汗顏…一直跟你聊美國的世界，卻沒想過您們也是需要花很大的努力才有現在的你們。尤其是您太太的故事，更讓我有無比的感動。謝謝您記錄了您的人生。因為有您，讓我體會到生命的不同。我相信閱讀完您的故事，也會對我的未來有所不同。您退休後要好好的保重喔！祝順心！  晚輩夢萱留

**********************************************

 

祤蜜於2010/09/27 10:54 回應

 

許教授你好:上次因為收尋細菌名稱,發現教授您的名子,是教導過我的老師,上課時有聽老師您說過師母的故事,當時印象就非常的深刻, 現在又看了這篇文章,真的讓我非常的感動,想不到師母是那麼堅強又有自己的目標而努力不懈,讓現在走感染管制的我,發現現在我生活上的挑戰也不算什麼了,應該更加積極的追求人生的目標勇敢的向前才是啊^^

**********************************************

 

彌亞於2010/02/24 13:12 回應                 

許醫師:

我今天很認真的讀了這篇文章、太感動了!我心目中理想的「台灣人」像!

很懺愧沒有時間去看你的網站、我只了解上面有許多醫學知識、或一些個人活動、其實這是一部很有分量的人生經驗、文筆又好、以後一定找時間一一拜讀!

夫人的聽力有很好的結果吧!希望以後請你們來日本走走!

**********************************************

來地喵喵於2008/06/21 23:17 回應

許教授與夫人您們好！

我只是一位陌生人！

卻因為您感性的分享而深深感動...

請夫人保重...以及祝福教授一切順心、健康喜樂...

最後，我還要補充一件小秘密喔...

那就是在這片超越時空的網路世界中

其實偷偷藏著許多您以前所辛苦教導過的學生

潛水在背後且且默默的祝福您與夫人...

所以囉！一日為師、終生為父！

相信在未來，您與夫人一定都會更加快樂、平安、健康的

因為您們擁有許多學生們默默祈禱且無窮無盡的祝福與感恩....

晚安！一位來自另一個時空的陌生人來地喵喵

************************************************

光子咩咩~於2008/06/21 17:03 回應

無意間發現教授的blog..

更無意間點近這篇文章..

看見感人的情感..

也看見您夫人面對人生的積極與堅毅..

謝謝教授的文章分享~

***********************************************

 

林老娜於2007/08/18 14:22 回應

在七夕前夕閱讀此文章,令我感動..這種感動我和給老公分享,當成最美的七夕情人節禮物...謝謝您的分享...

我已經訂閱您的部落格....

***********************************************